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保健康、防重症、促康复 湘雅医院全力保障新冠重症患者救治******

　　打破专科界限，全院床位分层级收治新冠病毒感染患者；打造“关口前移-亚重症-重症-重症康复”的阶梯式重症延伸救治模式，严格落实重症病房、亚重症病房、普通新冠病房转入转出标准，加快重症/亚重症床位的周转率；由重症、呼吸、感染等科室医生组成团队到普通病房巡诊，及早筛查可能转重症的患者；按照救治标准组建各层级救治队伍，每个医疗组都有ICU或呼吸内科或感染科等专科医护人员，保证一个水平、一个标准救治患者……保健康、防重症、促康复，中南大学湘雅医院创新新冠特色救治机制，全力保障新冠重症患者救治。

　　畅通通道，重症“住得进、转得出”提高周转率

　　中南大学湘雅医院重症ICU内，张丽娜教授在用重症超声评估患者病情

　　“用力蹬，吹气体，很好，再来一次……”湘雅医院重症ICU内，患者李女士（化名）正在努力一边“吹气球”一边“踩单车”，这是她脱离呼吸机后的康复训练。

　　6天前，患有糖尿病的她感染新冠后诱发了酮症酸中毒，心脏骤停在急诊抢救后插管被送入了ICU。经过几天的治疗，她顺利拔管并恢复了清醒，再过一天，她就可以从ICU转出到亚重症病房继续治疗。

　　“患者出现好转到脱机拔管过程中，我们及时进行营养、肢体、呼吸等康复治疗，把康复治疗、中医药治疗早期贯穿到整个救治的前期过程中，最快去促进患者恢复，尽快转出ICU，提高周转率。”中南大学湘雅医院重症医学科主任张丽娜教授表示。

　　这只是湘雅医院“关口前移-亚重症-重症-重症康复”阶梯式重症延伸救治模式的一环。这一模式是由张丽娜教授在全国率先提出，在支援上海、新疆时就得到了很好的实践，能够实现危重型筛查和预警的关口前移，有效加快ICU重症床位的周转率，最大化提升重症医疗资源配置利用率，集中专家、集中资源精准救治。

　　目前，中南大学湘雅医院已统筹全院病床资源，按照重症、亚重症和普通新冠病毒感染三个层级设置病房，全面收治新冠感染者。重症病房由综合ICU和呼吸、神内、神外等专科ICU组成，所有专科ICU均按照“大综合、小专科”模式收治患者。在梯队组建上，重症、亚重症病房由重症医学、呼吸病学等专家领衔，三个层级病房医护梯队均采用混编模式组建。

　　“我们打通了急诊、普通病房、亚重症病房向重症病房的转运通道，制定了重症、亚重症病房转入转出标准和普通病房收治标准。” 中南大学湘雅医院副院长、疫情防控总指挥刘龙飞教授介绍，在急诊时会对患者进行评估分级，比较轻的就到普通病房去，很重的就收到重症病房去，介于两者之间的患者就到亚重症病房。

　　亚重症病房起到了有效的“承上启下”作用，除了急诊分诊来的患者，普通病房中一些轻型患者在治疗过程中可能会病情加重，但还不需要插管等高度器官支持，这时就适合转到亚重症病房，减轻重症ICU的压力。而在重症ICU中治疗好转的患者，但还达不到去普通病房或者出院的标准，也可以转到亚重症病房，加快重症ICU的周转率。中南大学湘雅医院医疗副院长、疫情防控工作领导小组常务副组长陈子华教授表示。

　　“亚重症病房能够及时发现患者病情变化、及时处理，为患者能够转到真正的重症病房提供一个平台支持。”重症医学科副主任、亚重症病房负责人刘志勇副教授表示。在他带队的亚重症病房团队中，包含了来自耳鼻喉科、麻醉科及其他科室的医生，他们对气道的管理是非常专业的，一旦患者出现危险情况能够第一时间有效处理。

　　关口前移，“分片包干制”巡诊预警降低重症率

　　“重症需要去关口前移，真正等到患者发展成重症的时候，救治的难度和所付出的代价是非常大的。如果我们能够更早一点走出到ICU之外，去指导救治避免患者发展成重症，其实是一个更好的治疗方式，我们希望能达到最大化降低重症发生率的目标。”中南大学湘雅医院副院长、重症救治专家指导委员会主任委员钱招昕教授表示。

　　目前，湘雅医院已建立起分片包干巡诊机制，由重症、呼吸、感染等专业专家分片包干若干个普通新冠病房，负责巡诊指导，确保所有病区新冠患者有统一的诊断和治疗方案，并对轻型转向重型的患者早发现、早干预、早治疗，这对于降低重症转化率、提高救治效果非常关键。

　　重症医学科马新华教授介绍，每天早晨，由重症、亚重症及呼吸等专科的教授、高年资主治医师、呼吸治疗师、重症超声技师组成团队，都会到普通病房去巡诊，对患者进行评估，及早筛选出可能会变成重症的患者。

　　“赵老师，这个患者呼吸不好，您快看看！”重症医学科赵春光主治医师巡诊到普通外科9病室时，发现一名74岁有高血压、糖尿病、冠心病老人呼吸困难。重症超声检查发现，老人双肺50%以上出现了实质性病变，并且有大量的胸腔积液。抽取胸腔积液后，老人的症状才稍微缓和一点，随后转入亚重症病房进行进一步治疗。

　　“巡诊团队覆盖了全院所有病区，除了及早筛查可能转重症的患者，还指导普通病房医生如何避免患者发展成重症，并第一时间干预，有不少患者通过俯卧位通气、高流量氧疗等治疗避免了插管，有效降低了患者重症转化率。”中南大学湘雅医院呼吸与急危重症医学科主任潘频华教授表示。

　　中南大学湘雅医院重症ICU内，医护人员为患者进行俯卧位通气治疗

　　在急诊抢救一区，82岁的新冠感染者袁爷爷，通过俯卧位通气，大约10分钟，血氧饱和度从92%上升至97%左右，痰液也容易排出了。

　　清醒俯卧位治疗可以作为一种可能改善通气的方式，可以积极、早期用于普通型或者轻型新型冠状病毒感染者，有效避免他们发展成重症。据护理部主任岳丽青教授介绍，目前，湘雅医院已在全院开展了俯卧位通气培训，组建了俯卧位通气的医护专班开展指导和质控工作，提高俯卧位通气的执行力。由湘雅医院岳丽青教授领衔编制的俯卧位通气治疗宣教视频获得了超过877万的点击观看量，为清醒俯卧位治疗的标准化、同质化贡献了湘雅力量。

　　规范管理，“湘雅标准”同质化治疗提升救治率

　　在扩容的同时，如何保证救治的同质化？

　　作为国家卫生健康委首批巡诊专家，张丽娜教授担任湖南省巡诊专家组长，湖南省疫情防控新冠重症救治专家组组长，根据省卫健委安排，对省内地市级开展巡诊督查工作。  普通病房内，巡诊团队为患者评估病情，并指导医护人员治疗

　　受湖南省卫健委委托，中南大学湘雅医院重症医学科、湖南省重症医学质量控制中心牵头，省质量控制中心主任、湘雅医院重症医学中心主任张丽娜教授和省质控中心秘书、湘雅医院重症医学科彭倩宜副研究员领衔执笔，制定了《湖南省新型冠状病毒感染重症救治方案（试行）》。该方案为临床新冠肺炎重症救治决策提供参考依据，对于促进规范诊疗、提高湖南省新冠病毒感染重症救治水平有着重要意义。

　　张丽娜教授受邀担任中华医学会重症新冠感染病人救治ABC课程授课专家，该系列课程浏览量超过254万。受湖南省疫情防控指挥部医疗救治组委托，牵头举办2期湖南省新冠感染重症救治能力提升课程，观看人数超过30万。近期将针对湘雅重症专科联盟单位开展为期一周的新冠感染重症救治“一线面对面”线上活动，指导全省13个地州市基层医疗机构，充分发挥省级重症救治中心作用。

　　同时，湘雅医院制定了《医院新型冠状病毒感染诊疗方案》《医院新型冠状病毒感染重症救治方案》和《重症/亚重症分片包干会诊巡诊制度》等全院通用版新冠感染患者救治方案。组建了新冠病毒感染重症救治专家指导委员会，定期开展巡诊、疑难病例讨论、多学科联合会诊等。  中南大学湘雅医院亚重症病房10病室内，医护人员在为患者治疗

　　医院组建了五类人员梯队，包括急诊、发热门诊、重症/亚重症病房、普通新冠病房、普通专科病房，并根据不同梯队分别制定培训方案，全面提升全体医务人员重症救治同质化水平。目前所有医护人员都混编排班，确保每个医疗组都有ICU、呼吸内科或感染科等专科医护人员，保证一个水平、一个标准救治患者。

　　“重症救治梯队人员要同时接受理论培训与ICU跟班实操，在ICU学习血流动力学、机械通气、CRRT、人工气道建立与管理、重症超声等技能，以便随时混编到团队中，达到应对ICU扩容的人力需求。”中南大学湘雅医院医务部主任黄耿文教授介绍。

　　每个层级的病房内，在每个患者的床头，都贴着一张标准化的重症救治指引单；每位住院医师手上，都有一份统一的查房Checklist表、重症早期预警识别筛查表、呼吸治疗记录单等等，精确到每一天需要监测哪些指标、出现什么情况需要哪些治疗，清晰地指引着各个层级病房医务人员进行同质化治疗。

　　刘先生感染新冠病毒并引发了心肌炎，经过3天治疗心脏情况稳定后，再进行2天俯卧位通气，很快就拔出气管插管，第二天转入普通病房。

　　“转入普通病房后，医护人员会根据指引单等，继续为患者延续标准化的治疗，我们在进行质控的时候也可以很清晰地看到患者影像学、肺部超声等的变化，及时指导治疗。”重症医学科李莉副主任医师介绍。

　　同心抗疫，筑起护卫人民健康的坚实堡垒

　　“我们向医院党委请战，随时听候调遣，奔赴抗疫最前线！”“哪里有需要，湘雅人就应该在哪里，我们责无旁贷应该战斗在最前沿！”……一封封请战书、一个个鲜红的手印，是全院党员职工奋力投身抗疫最前线的最真实写照。

　　“全院各党总支、党支部要发挥坚强的战斗堡垒作用，广大共产党员要发挥先锋模范作用，我们必须身先士卒、戮力同心，坚持人民至上、生命至上，形成强大的抗疫合力，全力保障危急重症患者救治，为护卫人民健康筑起坚实堡垒。”中南大学湘雅医院党委书记张欣表示。

　　“在大家奋战前线、同心抗疫的同时，医院给予了员工更多的温暖和关怀，让医务人员全身心地投入到医疗救治工作当中。”党委副书记、纪委书记吴希林介绍。

　　除慰问住院职工、发放慰问物资、增开高压氧治疗外，医院成立了由28人组成的心理关爱中心队伍，建立了职工心理援助系统和66000心理咨询热线，有效利用医院专家门诊，开辟员工关心关爱就诊专区，并联合药学部配备300份药包，为最前线、最辛苦的急诊科、感染病科、重症医学科等医务人员发放。

　　“我们按照‘两统筹两标准两畅通’的湘雅特色救治模式，全院一盘棋统筹人力与床位资源，严格落实重症病房、亚重症病房转入转出标准和新冠治疗规范化标准，全力保障急诊和重症绿色通道的畅通，充分发挥湘雅危急重症学科群的优势，扎实做好重症患者的救治工作。”中南大学湘雅医院院长雷光华表示。（王洁 严丽 罗闻 邓磊）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）